Résumé du livre

«Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui, pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, un corps stigmatisé et stigmatisant ? à son intimité ? à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on «s'arranger» avec le regard des autres ?

Être accompagné, scolarisé, travailler, voire rencontrer l'amour et vivre en couple, avoir une existence comme tout un chacun, ou presque (aucune vie n'est comparable à une autre), est-ce possible et, si oui, comment ? Dans quel environnement, à quel prix ? Quelles sont les conditions requises pour prétendre être ou devenir indépendant, être correctement accompagné au quotidien et respecté dans ses choix et dans ses désirs ?

Ces questions n'ont cessé de se poser à moi, comme je n'ai cessé d'être interpellé et sollicité à propos de ces questions.»